Toño: la disciplina del coraje
 

 

A Toño se le diagnosticó el VIH hace seis años. Como le realizaron la prueba sin informarle y sin su consentimiento, y además hicieron público el resultado, interpuso una queja en la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH), y una demanda penal por violación de confidencialidad. Ambas procedieron.

 

Toño nos habló de la disciplina con la que asume sus tratamientos y del coraje con que ha luchado por ellos:

“Para que el cuerpo pueda absorber el medicamento y los tratamientos den resultado es muy importante tener disciplina. Hay medicamentos que se toman con el estómago vacío y otros con el estómago lleno, y para otros hay que esperar determinado tiempo para que se absorban antes de comer. Hay que tener un horario y respetarlo. No se pueden abandonar ni saltar dosis. La dieta ideal debe proporcionar la cantidad suficiente de proteínas, carbohidratos, grasas y vitaminas necesarios para nuestro metabolismo. Hay que evitar los alimentos crudos o mal cocidos o poco higiénicos, como los tacos callejeros, la carne, el pescado, los mariscos o los huevos crudos. No podemos exponernos a ese tipo de riesgos. Si por alguna razón traemos un cuadro diarreico no identificado, debemos abstenernos de lácteos, frutas laxantes y verduras, y seguir una dieta seca, con alimentos astringentes.”

 

“No debemos tomar medicamentos que tengan efectos secundarios adversos que puedan disminuir el efecto de nuestros antirretrovirales, y por eso debemos estar continuamente en contacto con nuestro médico y sentirnos consultantes, no pacientes. El término paciente implica sometimiento, por lo que debe ser abandonado.”

 
“Nosotros consultamos a nuestro médico porque estamos informados. A su vez, el médico debe explicarnos y justificar la necesidad del tratamiento y entonces somos nosotros los que tomaremos la decisión.”
 

“Si se está en algún régimen de seguridad social, como ISSSTE, IMSS o servicios médicos de Pemex, los medicamentos tienen que ser suministrados. No pueden ser negados ni la atención integral, el medicamento o los exámenes de laboratorio que se requieran. Todo tiene que ser cubierto, y es algo que hay que exigir y pelear. No hay que aceptar el desabasto. Hay que pelear con el jefe del hospital o el jefe de la consulta externa. Cuando mis compañeros vieron que yo pleiteaba y no me dejaba, nos juntamos para luchar; entonces ya no era uno sino tres y luego cinco y luego nueve los que nos decidíamos a ir a hablar juntos.”

 

“Hay que estar informados de las novedades terapéuticas, comentarlas con nuestro médico y que él sepa que debe resolver nuestras dudas sobre lo que pasa en nuestros organismos.”

 

“La atención integral abarca desde la manera en que somos recibidos por quien nos va a dar la cita o quien va a pasar nuestro expediente con el médico hasta la adquisición del medicamento en la ventanilla de la farmacia.”

 
“Debemos permanecer unidos para la atención digna e integral para las personas que vivimos con VIH: hacer un frente común, unirnos, vivir en un frente. Hoy sólo existe uno y todos sabemos cuál es: el Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH (Frenpa VIH).”
 
Manuel Zozaya. “Toño: la disciplina del coraje”, en Letra S suplemento
del periódico La Jornada, 5 de marzo de 1998..